難病診療分野別拠点病院
●山形県難病医療事業について
難病患者さまが適時に適切な医療を受けることのできる体制を目指し、地域の医療機関の連携による難病医療ネットワークの体制の整備を図るとともに、山形県における難病医療提供体制の構築に向け検討等を行い、難病医療連携を推進する事業です。
●山形県難病医療提供体制について
難病医療支援ネットワーク
重症の難病患者さまが地域で安心して療養生活ができるように在宅医療と入院医療を適切に確保できるように、医療機関等との連携による難病医療体制の整備を図っています。
難病診療連携拠点病院
難病医療体制の拠点を担う病院として、高度の医療を必要とする難病患者さまの受け入れや地域の医療機関等の要請に応じて、医学的・専門的な指導助言を行っています。
難病診療分野別拠点病院
専門領域の診断を提供する病院として、専門分野の難病の初診から診断に至るまでの期間をできるだけ短縮するように必要な医療等を提供難病の患者さまやそのご家族さまの意向を踏まえ、身近な医療機関で治療を継続できるように支援いたします。
県内病院医療機関（協力医療機関）
難病患者さまの受け入れや難病患者の療養に関わる関係者等の要請に応じて往診等の協力を行っていただいてます。
●山形県難病診療分野別拠点病院について
山形県では、難病を早期に正しく診断ができ、診断後は身近な医療機関で適切な医療を受けることができる体制を整備するため、難病診療連携の拠点病院及び神経・筋疾患系の分野別病院、協力病院の指定が行われています。当院は、山形県の「難病診療分野別拠点病院（神経・筋疾患分野）」となっており、難病診療分野別拠点病院として下記の役割を担っております。
●山形病院の役割について
神経難病分野（神経・筋疾患）の拠点病院として、筋萎縮性側索硬化症（ALS）、パーキンソン病、筋ジストロフィー、医療的ケア児などの方々を支えてまいります。
- 専門領域（神経・筋疾患）の診療に関する相談窓口の設置（難病医療相談）
- 県内の医療機関による難病医療ネットワークとの連携
- 専門領域（神経・筋疾患）の診療に携わる医療従事者等を対象にした研修等の実施
- 一時的に在宅で介護等を受けることが困難になった在宅の難病の患者さま等の一時入院先の確保と一時入院に係る連絡調整（レスパイト入院）
- 災害時移送システム（KINTシステム）における移送先医療機関の調整及び当該システムに 係る研修会及び移送訓練への協力
- その他、県が行う難病対策に関する事業への報告
（役割）
●難病医療相談について
重症難病患者さまが安心して治療や在宅療養ができるように、難病診療分野別拠点病院内に設置している難病診療カウンセラーが医療相談をお受けします。難病医療の確保に関する関係機関の連絡調整や専門的な立場から相談助言に応じています。相談を通じて、関係機関と連携しながら療養支援を図ります。
難病の困りごとは身体のつらさだけではありません。闘病に伴い生活全般、家族関係などの困りごとが次々と出てまいります。私たちが目標としているのは困りごとの連鎖を断ち切ること。医療看護、福祉を総合して神経難病に関わる困りごとの解決に取り組みますので、お気軽にご相談ください。
-
相談窓口
国立病院機構山形病院
平日：午前９時から午後５時まで
TEL：023-681-2303(地域医療連携室)
担当：難病診療カウンセラー（医療ソーシャルワーカー） -
●在宅難病患者災害時移送システム（KINTシステム）について
当院は、大規模災害などの非常時に在宅療養者を医療機関へ移送する、在宅難病患者災害時移送システム「KINTシステム」を山形県と協力して構築しました。具体的には、地震や洪水などの大 規模な災害で停電が起こった場合に、在宅の難病患者さまは早々に自家発電装置のある医療機関に行き、電力を確保する必要があります。KINTシステムとは、長時間停電が予想される災害時に、 病患者さまをタクシーで医療機関（山形病院）に移送する仕組みです。
